banner270

SMA hastası Egehan son şansını kaybetmek istemiyor

Konya’da tıp dilinde Spinal Musküler Atrofi olarak adlandırılan SMA Tip 1 hastası olan 4 yaşındaki Egehan, Almanya’da ‘Zolgensman’ gen tedavisi görebilmesi için destek bekliyor.

KONYA 19.04.2021, 13:00
SMA hastası Egehan son şansını kaybetmek istemiyor

Oğuz ve Gözde Rabia Özkılınç çiftinin ikinci çocuğu olan 4 yaşındaki Egehan’a 3 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi konuldu. O günden bu yana yatağa mahkum olan Egehan, makinelere bağımlı hale geldi. Beslenmesi, öksürmesi gibi çeşitli ihtiyaçları makinelerle sağlanan Egehanı’ın ailesi, çocuklarının bu zor hastalığıyla yılmadan mücadele etmeyi sürdürüyor. Egehan’ın ailesi, çok sayıda çocuğa umut olan “Zolgensma” adlı gen tedavisini alabilmek için instagram üzerinden “sma_egehani_yasatalim" taplinkiyle yardım kampanyası başlattı. Zamanla yarışan Egehan, 1 kilo daha alması durumunda gen tedavisi olma şansını kaybetme riskiyle karşı karşıya.

"Gen tedavisi için sadece 1 kilosu kaldı"

SMA Tip 1’in içinde en ağır ve ölümcül bir kas hastalığı olduğunu ifade eden anne Gözde Rabia Özkılınç, “SMA hastalığı çocukların kaslarını eriterek nefes, yutma gibi bütün fonksiyonlarını kaybederek aslında bebek ölümleriyle sonuçlandıran en ağır bir kas hastalığıdır. Benim yavrum bebekliğini yaşamadı. Yoğun bakımlarda geçti bebekliği. Egehan’ın odası bir çocuk odasından çok bir yoğun bakım odası aslındı. Zolgensma gen tedavisi beni bu bütün makinelerden kurtaracak bir veriye sahip. Çocuğumu yüzde 95 oranına kadar iyileştireceği için aslında verecekleri her destek evet Egehan’ı yaşatacaklar ama aslında Egehan’a çocukluğunu yaşatacaklar. Egehan 4 yaşında bu Zolgensman gen tedavisi için sadece bir kilosu kaldı. Bu 1 kiloyu almadan benim onu Almanya’daki hastaneye götürmem gerekiyor. Şuan için Almanya’daki hastane kabul etti Egehan’ı. Bu tedavi onaylı bir tedavi. Çocuklarda yüzde 95’lere kadar verinin tamamlandığı iyileşme oranına sahip bir tedavi" diye konuştu.

"Rabbim bu ilacı önüme koyduysa mücadele etmek zorundayım"

Her akşam oğlunun sesini sosyal medyada duyurmaya çalıştığını söyleyen Gözde Rabia Özkılınç, "Biz de ’egehanı_yasatalım’ instagram hesabından oğlumun sesini duyurmaya başladık. Kampanyada ilerlemeye çalışıyorum. Kampanya için herkesten desteklerini bekliyoruz. 4 yıldır bu mücadele içindeyiz. Yılmadan oğlumun yanında dik durmaya çalışıyorum. Ama bir tedavimiz varken bir umudumuz varken, benim oğlumu ayağa kaldıracaksa beklemek istemiyorum. Rabbim bu ilacı önüme koyduysa mücadele etmek zorundayım ve herkesin bana destek vermesini istiyorum. Tek başıma beceremeyeceğim. 2.4 milyon euroya ihtiyacım var. Bir anne baba olarak bunu toplamam mümkün değil. Ama hep birlikte olursak, Egehan’ı birlikte kurtarabiliriz. Herkesten daha fazla destek olmasını Egehan’ın çıkmayan sesi olmasını istiyorum" dedi.

Yorumlar (0)
açık
Namaz Vakti 11 Mayıs 2021
İmsak 04:02
Güneş 05:36
Öğle 12:49
İkindi 16:37
Akşam 19:51
Yatsı 21:19
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Beşiktaş 38 81
2. Fenerbahçe 38 79
3. Galatasaray 38 78
4. Trabzonspor 38 67
5. Hatayspor 38 60
6. Sivasspor 38 59
7. Alanyaspor 38 57
8. Gaziantep FK 38 55
9. Karagümrük 38 54
10. Göztepe 38 51
11. Konyaspor 38 48
12. Rizespor 38 45
13. Malatyaspor 38 44
14. Başakşehir 38 44
15. Kasımpaşa 38 43
16. Antalyaspor 39 43
17. Kayserispor 38 40
18. Ankaragücü 38 38
19. Erzurumspor 39 37
20. Gençlerbirliği 38 35
21. Denizlispor 38 28
Takımlar O P
1. Adana Demirspor 34 70
2. Giresunspor 34 70
3. Samsunspor 34 70
4. İstanbulspor 34 64
5. Altay 34 63
6. Altınordu 34 60
7. Ankara Keçiörengücü 34 58
8. Ümraniye 34 51
9. Tuzlaspor 34 47
10. Bursaspor 34 46
11. Bandırmaspor 34 42
12. Boluspor 34 42
13. Balıkesirspor 34 35
14. Adanaspor 34 34
15. Menemenspor 34 34
16. Akhisar Bld.Spor 34 30
17. Ankaraspor 34 26
18. Eskişehirspor 34 8
Takımlar O P
1. Man City 35 80
2. M. United 34 70
3. Chelsea 35 64
4. Leicester City 35 63
5. West Ham 35 58
6. Liverpool 34 57
7. Tottenham 35 56
8. Everton 34 55
9. Arsenal 35 52
10. Leeds United 35 50
11. Aston Villa 34 48
12. Wolverhampton 35 45
13. Crystal Palace 34 41
14. Burnley 35 39
15. Newcastle 35 39
16. Brighton 35 37
17. Southampton 34 37
18. Fulham 35 27
19. West Bromwich 35 26
20. Sheffield United 35 17
Takımlar O P
1. Atletico Madrid 35 77
2. Real Madrid 35 75
3. Barcelona 35 75
4. Sevilla 35 71
5. Real Sociedad 35 56
6. Real Betis 35 54
7. Villarreal 35 52
8. Celta de Vigo 35 47
9. Athletic Bilbao 35 46
10. Granada 35 45
11. Cádiz 35 43
12. Osasuna 35 41
13. Valencia 35 39
14. Levante 35 39
15. Getafe 35 34
16. Deportivo Alaves 35 32
17. Real Valladolid 35 31
18. Huesca 35 30
19. Elche 35 30
20. Eibar 35 29
Günün Karikatürü Tümü