banner271

banner270

DMD hastalarına ilaç uyarısı

DMD Aileleri Derneği Başkan Yardımcısı Taylan Çakır, DMD’nin henüz tedavisi olmayan bir kas hastalığı olduğunu belirtip, ailelerin çaresizliğinin zaman zaman çıkarcı çevrelerce kullanıldığına dikkat çekerek, piyasaya sürülen ancak bilimsel verisi olmayan ürünlerin zararları konusunda uyarılarda bulundu.

SAĞLIK 12.11.2020, 13:48
DMD hastalarına ilaç uyarısı
banner266

Çakır yaptığı yazılı açıklamada, DMD’nin (Duchenne Musküler Distrofisi) genetik geçişli bir kas erimesi hastalığı olduğunu, kas fonksiyonu için gerekli temel protein olan distrofinin eksikliğinden dolayı, kasların giderek zayıfladığını kaydetti. Kalçada başlayan kas zayıflığının, giderek tüm vücudu etkilediğini dile getiren Çakır, "2-5 yaşlarında çabuk yorulma, merdiven çıkarken zorlanma ile belirti veren hastalık, 9-11yaşlarında yürüme kaybıyla devam eder. Kollardaki kas güçsüzlüğüne, 20’li yaşlarda solunum ve kardiyolojik sorunlar da eklenir. Yaşamı tehdit eden bu hastalıkta doğru bilgi, bilinçli bakım ve zamanında yapılan tıbbi müdahaleler çocuklarımızın sorunlarını hafifletebiliyor" dedi.

Dernek olarak, DMD/BMD hastası çocukların daha nitelikli bakım ve tedavi koşullarına erişebilmesi amacıyla mücadele ettiklerini vurgulayan Çakır, "Çocuklarımızın gerek sağlık alanında gerekse sosyal yaşamda karşılaştığı sorunları en aza indirmek, daha kaliteli bir yaşam sürmelerini ve çıkacak olan tedavilerin en kısa sürede ülkemize gelmesini sağlamak amacıyla çalışmalarımıza devam etmekteyiz. Yurt dışında sonuçlanmak üzere olan pek çok ilaç ve gen tedavisi mevcut olsa da DMD henüz tedavisi olmayan bir kas hastalığı" ifadelerini kullandı.

"Ailelerin çaresizliği çıkarcı çevrelerce kullanılıyor"

Bu nedenle ailelerin çaresizliğinin, zaman zaman çıkarcı çevrelerce kullanıldığına dikkat çeken Çakır, "Buna tanık olmak bizleri oldukça üzüyor. Bizler tüm sosyal medya hesaplarımızda, tedavi olarak piyasaya sürülen ancak bilimsel verisi olmayan ürünlerin zararları konusunda gerekli uyarılarımızı yapıyoruz. Tüm bunlara karşın ’denize düşen yılana sarılır’ misali, atların fiziksel aktivitelerini artıran ürünlerin DMD’li evlatlarımız için de tavsiye edildiğini öğrendik. Bursa’da ikamet eden bir ailenin, atlar için kullanılan bu ilaçları başka ailelere de tavsiye ettiğini, veterinerler aracılığıyla yurt dışından ilaç getirtildiğini öğrendik. Kurdukları aile ’Whatsapp’ gruplarındaki yazışmalar, zaten bunu kanıtlar niteliktedir. Hayvan sağlığı için kullanılan, insanların da kullanabileceğine ilişkin hiçbir bilimsel verisi olmayan bu ürünlerin çocuklarımıza vereceği büyük zararın önüne geçebilmek amacıyla Sağlık Bakanlığı yetkililerinin bir an önce gerekli önlemleri almasını talep ediyoruz. Evlatlarını kurtarmak dışında bir endişe taşımayan, çare arayışındaki ailelerimizin duygularının böylesine suiistimal edilmesi bizleri çok üzmektedir" diye konuştu.

Yorumlar (0)
açık
Namaz Vakti 06 Aralık 2020
İmsak 06:13
Güneş 07:39
Öğle 12:43
İkindi 15:15
Akşam 17:37
Yatsı 18:57
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Alanyaspor 10 23
2. Galatasaray 11 23
3. Fenerbahçe 10 20
4. Beşiktaş 10 19
5. Göztepe 10 15
6. Konyaspor 10 15
7. Gaziantep FK 10 15
8. Başakşehir 11 15
9. Kasımpaşa 11 15
10. Karagümrük 10 14
11. Malatyaspor 10 13
12. Rizespor 9 12
13. Trabzonspor 10 12
14. Hatayspor 8 12
15. Antalyaspor 10 10
16. Sivasspor 9 9
17. Erzurumspor 10 9
18. Kayserispor 10 9
19. Gençlerbirliği 10 8
20. Denizlispor 9 6
21. Ankaragücü 8 2
Takımlar O P
1. Altınordu 11 23
2. Ankara Keçiörengücü 11 21
3. Tuzlaspor 11 21
4. Samsunspor 11 20
5. Giresunspor 12 20
6. Adana Demirspor 10 18
7. İstanbulspor 11 18
8. Altay 11 17
9. Bursaspor 12 14
10. Balıkesirspor 11 14
11. Menemen Belediyespor 11 13
12. Akhisar Bld.Spor 11 13
13. Ümraniye 12 13
14. Adanaspor 9 12
15. Bandırmaspor 12 12
16. Boluspor 11 10
17. Ankaraspor 11 8
18. Eskişehirspor 12 1
Takımlar O P
1. Tottenham 10 21
2. Liverpool 10 21
3. Chelsea 10 19
4. M. United 10 19
5. Man City 10 18
6. Leicester City 10 18
7. West Ham 11 17
8. Southampton 10 17
9. Everton 11 17
10. Wolverhampton 10 17
11. Aston Villa 9 15
12. Leeds United 10 14
13. Newcastle 10 14
14. Arsenal 10 13
15. Crystal Palace 10 13
16. Brighton 10 10
17. Fulham 11 7
18. West Bromwich 10 6
19. Burnley 10 6
20. Sheffield United 10 1
Takımlar O P
1. Atletico Madrid 10 26
2. Real Sociedad 11 24
3. Real Madrid 11 20
4. Villarreal 11 20
5. Sevilla 10 16
6. Cádiz 11 15
7. Barcelona 9 14
8. Granada 10 14
9. Athletic Bilbao 11 13
10. Elche 9 13
11. Eibar 11 13
12. Deportivo Alaves 11 13
13. Getafe 11 13
14. Celta de Vigo 12 13
15. Valencia 11 12
16. Real Betis 11 12
17. Levante 11 11
18. Osasuna 10 11
19. Real Valladolid 12 10
20. Huesca 11 7
Günün Karikatürü Tümü